資訊爆炸 抗癌更需智慧
主持人沈玉琳。記者林俊良／攝影
沈玉琳 抗血癌不迷信偏方
記者許凱婷／臺北報導
「我從沒想過，韓劇裡那種悽美的白血病，會找上我。」知名主持人沈玉琳不改詼諧本色，回憶發病初期，他常感到前所未有的疲累，走五步路就得大口喘氣。當時以爲是自律神經失調，甚至跑去身心科求診，在醫師的警覺下，他被送到三總，發現血紅素數值竟已降到驚人的2.6，遠低於正常值13至18，白血球數值達22萬，確診爲白血病。
憶入院初期，他因身體無力自理，經歷穿尿布、裝導尿管的過程，更曾因不好意思，硬忍3天便意。後來，護理師毫無怨言地細心清洗與換尿布，「視病如親」的專業態度讓他深感敬佩，讓他在論壇上向護理人員致上最高敬意。
歷經8個月的停工與5次療程，因他是基因NPM1變異，屬於急性骨髓性白血病（AML）中最常見的基因異常，亦屬預後良好的類型。目前最新報告顯示「NPM1 mutant is not detected」，代表治療成功。沈玉琳強調，現代醫學進步，標靶藥物能有效舒緩副作用，呼籲癌友千萬不要迷信偏方。被問到支撐活下去的力量，他不改幽默本色：「15年前聯合報寫我與芽芽相差16歲，說我一定會早走、她會帶遺產改嫁，我就是不想讓這件事發生！」這股想「陪女兒長大」的強大信念，成了他戰勝病魔的最強動力。
藝人周丹薇。記者林俊良／攝影
周丹薇 照護者先成陽光
記者許凱婷／臺北報導
「這病好不了了！媽媽不能永遠陪妳一輩子，妳要學習一個人生活。」知名藝人周丹薇從2001年起，先後陪伴肝癌末期的父親、接着是前夫因疏於保養，讓消失的胸腺癌捲土重來，最後則是摯愛的母親因皮膚癌而逝世。提到身爲獨生女，她必須讓自己成爲支撐的力量，更以「寓莊於諧」的照護哲學強調：「生病已經夠苦了，照護者要學會成爲他們的陽光。」
回憶照護過程，最令她心碎是母親罹患罕見的黑色素瘤，傷口如烏龜殼般堅硬，龜裂後甚至滲出膿血，更曾痛苦地問：「女兒，我還算是一個人嗎？」那種身心崩解的折磨，讓周丹薇深感照顧者不僅要照料生理，更要「照護」病人的心靈，以陽光般的正向情緒，包裹住癌友被病魔侵蝕且脆弱的心。
在父親與前夫相繼離世，母親也撒手人寰後，周丹薇才聽從導演李行的叮嚀：「妳人生的功課做完了，現在要開始爲自己而活。」爲了彌補父親對她學業未竟的遺憾，她考上臺藝大並苦讀5年拿到碩士；爲了宣泄壓抑的情緒，她在酷熱的琉璃工坊中，將悲傷燒製成五彩斑斕的琉璃藝術。
周丹薇以自身經驗提醒所有照護者，面對疾病要嚴肅地與醫師溝通，但在陪伴病人時，則要用輕鬆幽默的方式化解恐懼。她鼓勵所有照護者在責任卸下後，不要忘記成就自己，做能力所及且開心的事，活出更精彩的人生。
臺北醫學大學名譽教授韓柏檉。記者胡經周／攝影
韓柏檉 健康是習慣的總和
記者楊孟蓉／臺北報導
「如果你有苦難言，很容易生病。」臺北醫學大學名譽教授韓柏檉一句話，引發論壇現場共鳴。回顧2008年罹患肝癌，歷經25次化療與標靶治療，他在配合醫療之餘，不斷思考：「我還能爲自己做什麼？」
他從飲食、運動到作息着手調整，卻仍在3年後復發，讓他意識到，疾病不只是身體問題，更與壓力、情緒與生活方式的長期累積有關，進而提出「靈、心、動、吃、睡、玩」六大面向，強調從日常生活根本改變。
「個性決定命運。」韓柏檉認爲，個性會影響想法，進而形塑行爲與習慣，而人的一生正是習慣的總和；而一切的起點，來自每一個念頭。當念頭產生時，會牽動神經與荷爾蒙反應，長期可能影響健康走向。
他觀察，許多病友習慣壓抑情緒，壓力往往轉化爲身體不適。他建議學習覺察與表達情緒，並透過轉念減少負面影響。
實踐上，以簡單且可持續的方式調整生活，例如以蔬果汁與五穀飲補充營養，運動不拘形式，並鼓勵適度外出與休閒，讓身心放鬆。
韓柏檉以「我是一切問題的根源，任何事情不要怪別人」作結，強調應以感恩取代抱怨。他說：「愛，是所有問題的解答。」當人願意包容、接納與付出，身心也會逐步走向修復。
亞太心理腫瘤學交流基金會董事長方俊凱。記者胡經周／攝影
方俊凱 AI輔助讓悲傷被看見
記者陳慶安／臺北報導
「AI不是心理醫師，但它是陪伴我們在抗癌路上一起走下去的工具。」亞太心理腫瘤學交流基金會董事長方俊凱指出，他利用AI輔助創作音樂，帶給病人深刻的感動與共鳴。不過若過度依賴AI可能降低臨牀上的敏感度，甚至創造「假性的確定感」，當遇到嚴重的心理危機時，AI僅能給予制式建議，而非執行復雜的心理諮商。
許多病人和家屬的痛苦是「無法說出口」或「忍耐裝堅強」，病人的心理壓力通常在離開醫院後依然持續，甚至僅一週就會感到疲憊。因此，方俊凱提出HFPOI（聚焦安寧緩和療護成果指標）系統，把不可見的痛苦與靈性需求量化，再由CUP模式（Context 情境、Users病人與 Providers 醫護人員）將AI處理過的數據轉爲臨牀決策，當病人在不同建議間掙扎或面臨重大醫療決定時，提供決策支援與風險分層，減輕病人的焦慮。
「AI是人類重要的工具，但必須妥善運用。」方俊凱呼籲，AI可優化篩檢及流程，但痛苦需要被承接，這些都需要具備「人味」的專業人員來完成。
臺灣癌症基金會醫療副執行長張家侖。記者胡經周／攝影
張家侖 基因檢測前諮詢助省錢
記者蘇湘雲／臺北報導
「大家若有基因檢測需求，應該要先找專業遺傳諮詢門診！」臺灣癌症基金會醫療副執行長張家侖表示，在專業遺傳諮詢門診中，醫師會透過「家族樹」釐清一至三等親的罹病史，並精準配對最適合的檢測項目，以避免不必要開銷。
對於「誰需要做基因檢測」議題，張家侖說，若本身爲年輕早發的癌症病患，如45歲、50歲前出現乳癌、大腸癌，或同時有兩種以上原發性癌症，以及出現男性乳癌等罕見特徵，或家族中父系或母系有多位親屬罹患相同、相關聯癌症等，這些「紅旗警訊」中，只要符合任一條件，便建議尋求專業遺傳諮詢。
在基因檢測的歷程中，諮詢比抽血更重要，首先建議先接受檢測前遺傳諮詢，也建議家族中「已罹癌且最年輕」的成員先接受檢測，進入檢測階段，可用次世代基因定序（NGS）做分析，檢測後，可根據檢驗報告資訊的判讀，制訂個人化的癌症、疾病篩檢計劃，必要時可啓動家族成員的串聯檢測。
張家侖叮嚀，雖然有些基因變異帶原者的罹癌風險，可能比一般人高， 但帶有致病性變異不代表一定會罹癌，而這意味着這些族羣更需要專屬個人化策略支持，以進一步降低疾病發生風險。
癌症希望基金會總監陳昀。記者胡經周／攝影
陳昀 多方驗證AI訊息
記者楊孟蓉／臺北報導
「資訊愈多，愈焦慮。」癌症希望基金會總監陳昀一句話，道出癌友與家屬的共同處境。她指出，癌後第一道難關往往不是治療本身，而是「資訊難懂」與「資源難尋」。醫師的「第一千次說明」，卻是病人的「第一次面對」，資訊往往難以及時消化。
面對資訊爆炸與AI興起，陳昀提醒「工具在進步，心法要同步」，切勿全然相信AI。她提出三項關鍵能力：一是獲取資訊的能力，要求AI提供出處；二是評估與解讀，反覆檢視內容真僞；三是分享能力，傳遞正確資訊，避免擴散如「餓死癌細胞」等迷思。
她建議民衆善用事實查覈平臺多方驗證；同時透過癌症希望基金會知識館、影音平臺及「臺灣癌症資源網」等工具，快速找到資訊，降低焦慮。
不過陳昀也強調，資訊只是第一步，「關鍵還是找對人」。建立包含醫療團隊、家人與專業單位的支持系統，就診前整理提問，讓每次醫療決策更安心，真正成爲「智慧病人」。
針對長者的數位落差與城鄉差距，她也建議可「直接開口問」醫院或基金會，或由較熟悉數位工具的家屬協助搜尋並轉譯資訊，讓關鍵知識不被技術門檻阻擋。
專家指出，癌後第一道難關往往不是治療本身，而是「資訊難懂」與「資源難尋」。圖／123RF