發炎性腸道疾病 生活只剩「牀與廁所」

一位年輕女性經常血便,以爲罹患痔瘡或其他腸胃道疾病,就醫5年才確診爲「發炎性腸道疾病」。圖/123RF

發炎性腸道疾病(IBD)屬於自體免疫疾病,引起頻繁腹瀉、急便感,導致病患每日如廁數十次,身心痛苦不堪。30歲出頭的邱凡華,現爲臺灣腸保健康協會副秘書長,回想2012年發病時,反覆拉肚子且時好時壞,後來形成慢性膿瘍破裂而進行肛門廔管開刀,各種症狀不斷,5年後才確診爲發炎性腸道疾病。

臺灣腸保健康協會秘書長、林口長庚醫院肝膽胃腸科教授級主治醫師李柏賢表示,發炎性腸道疾病包括潰瘍性結腸炎和克隆氏症,因爲出現腹瀉、血便、黏液便等症狀,常被誤診爲痔瘡或是大腸急躁症,還有人因右下腹劇痛被當成闌尾炎切除,若出現急性症狀,需要住院治療。

「發炎性腸道疾病好發於20至40歲的年輕青壯年族羣,近年有年齡下降趨勢,不乏國高中生病患。」李柏賢說,受到飲食西化、攝取過多加工食品、生活壓力及免疫系統失調有關。當腸道慢性發炎,導致每日反覆腹瀉、排便頻繁,嚴重影響病友學習、工作與社交生活,甚至情緒焦慮與憂鬱。

病友流浪診間5年 找不出原因

「發炎性腸道疾病聽起來好像只是一般腸胃發炎。」邱凡華說,身爲抗病10年的資深病友,曾經在各大診間流浪5年找不出原因,但腸道不斷髮炎、潰瘍與出血,苦不堪言,還曾因爲腸胃阻塞,需要插鼻胃管減壓。因腸胃無法吸收、體重顯著減輕,一度跌到40公斤,體力明顯虛弱。

邱凡華表示,腹瀉常會伴隨血便,有時一天拉超過20次,整個馬桶都是血,加上全身關節腫痛到無法伸直,一度以爲得了絕症。在病情惡化最嚴重時,生活只剩下「牀與廁所」的兩點一線,醒來就是跑廁所,工作與社交完全停擺。直到2017年確診爲發炎性腸道疾病的克隆氏症,透過生物製劑用藥才控制住病情。

發炎性腸道疾病被認定爲「須終身治療之全身性自體免疫症候羣」重大傷病,根據臺灣腸保健康協會統計,目前全臺領有發炎性腸道疾病重大傷病卡的人數超過八千名,包括克隆氏症患者約三千人、潰瘍性結腸炎患者約五千人,患者多爲青壯年,適用生物製劑等健保給付藥物。

慢性腹瀉逾1個月 應儘速就醫

李柏賢強調,發炎性腸道疾病的治療包括藥物、生活調整及手術,常用藥物包括抗發炎藥物、類固醇、免疫調節劑及生物製劑。但是健保對於生物製劑、小分子藥物等進階治療的給付門檻極高,且使用一年後即被迫停藥,病人常在療效剛見成效時,被迫「下車」,導致復發風險或是產生抗藥性,增加治療難度。

李柏賢提醒,若出現慢性腹瀉、腹痛、血便、體重減輕逾一個月,應儘速就醫,發炎性腸道疾病的關鍵在於「及早診斷、積極治療、定期追蹤」。切勿因症狀緩解自行停藥,日常也要減少工作壓力、規律作息、避免刺激性飲食,纔能有效控制疾病。